Поскольку СБН влияет на каждого больного по-разному, поговорила с тремя пациентами с СБН, чтобы получить представление о том, как это расстройство влияет на их повседневную жизнь и как они с ним справляются. Венди Мюррей, Линда Ликли и Кэри Гебель столкнулись с некоторыми из типичных проблем, от которых страдают пациенты с СБН, включая трудности с постановкой диагноза и трудностями с поиском подходящего лечения. Однако, применяя разные подходы к болезни, все они научились эффективно с ней справляться. Их истории рисуют коллективный портрет RLS сегодня.
Венди Мюррей
У вышедшего на пенсию адвоката и жительницы Нью-Джерси Венди Мюррей впервые появились симптомы СБН в середине 1990-х годов. Сначала они вспыхивали только один-два раза в год, когда она испытывала стресс. Она полагалась на безрецептурные обезболивающие, чтобы облегчить состояние, но во время приступа она часто не могла спать или участвовать в повседневных делах, пока симптомы не исчезали. «Сначала я побаловала себя, купив массажное кресло, — говорит она. «Я спрашивал у разных врачей, что может быть за неприятные ощущения, но никто понятия не имел, о чем я говорю».
В конце концов, ее СБН ухудшился, и она обратилась за лечением относительно неизвестного состояния. После многих лет страданий и многочисленных ошибочных диагнозов невролог, наконец, смог дать окончательную оценку СБН. Теперь с помощью лекарств Мюррей может контролировать свои симптомы и советует всем, кто думает, что у них может быть СБН, обратиться за помощью к своему врачу или неврологу.
Достигли ли вы в своем лечении точки, когда вы считаете, что ваш СБН находится под контролем?
Иногда возникает некоторая боль при СБН. Например, недавно я сломал лодыжку и несколько дней не принимал лекарства. Я заметил, что примерно через неделю боль от СБН вернулась. Излишне говорить, что теперь, когда я не забываю принимать его каждый день, это является главным приоритетом; однако я знаю, что это может не работать вечно, и что мне, возможно, придется увеличить дозировку или сменить лекарство.
Как вы думаете, какие неправильные представления у людей о СБН?
Телевизионные рекламные ролики заставляют это звучать так, как будто это воображаемое. И поскольку симптомы не могут быть обнаружены с помощью каких-либо лабораторных анализов, люди могут подумать, что это психологическая, а не физическая проблема. Описывать это все равно, что пытаться объяснить чувство, которое вы испытываете на колесе обозрения, когда «теряете желудок». Почти у всех было это чувство, поэтому они понимают, что вы имеете в виду, но если бы вы никогда не были на колесе обозрения, представьте, как трудно было бы его описать.
Какой совет вы бы дали тем, кто может испытывать те же симптомы?
Я бы посоветовал прочитать об этом в Интернете, найти модные слова, чтобы вы могли общаться с врачом в терминах, которые он или она может понять как СБН и лечение.
Линда Ликли
Линда Ликли, бабушка и дипломированная медсестра, управляющая собственным издательским бизнесом в сфере здравоохранения, сколько себя помнит, страдала СБН. Когда она была ребенком, это было так плохо, что ей приходилось просить брата сидеть ей на ногах, пока они не заснули. «Получившиеся булавки и иголки было легче взять, чем беспокойные ноги», — говорит она. Ее решение было гениальным. Чтобы никому не мешать, она брала два банных полотенца и туго обматывала ими голени. «Я не помню, как я наткнулся на это «лекарство» в пятилетнем возрасте, но оно помогло свести к минимуму ощущения на достаточно долгое время, чтобы я смог заснуть. Теперь, как медсестра, я знаю, что компрессионные чулки помогают некоторым страдающим СБН, поэтому я думаю, что мои банные полотенца служат в этом качестве».
Тогда она еще не подозревала, что ее ситуация ненормальна. Ее мать отмахнулась от этого как от «болезни роста». В подростковом возрасте она обсудила эту тему с семейным врачом, который сделал несколько анализов крови, объявил, что она здорова, и на этом все закончилось. Во взрослом возрасте стало еще хуже. Она терпеть не могла, когда ей сковывали ноги. «Вождение автомобиля или полет на самолете в течение любого промежутка времени может вызвать стресс. Даже два часа в кинотеатре могут вызвать сенсацию, уменьшающую мое удовольствие от лучшего фильма».
В какой момент вы обратились за лечением и сколько времени прошло, прежде чем вам поставили диагноз СБН?
В 1997 году мне поставили диагноз доброкачественная опухоль поясничного отдела позвоночника, которая потребовала 17-часовой операции. После этой операции RLS превратился из случайной проблемы, возможно, пару раз в неделю, в повседневную проблему. RLS начал лишать меня сна каждую ночь, оставляя меня измученным и затуманенным в течение дня. Кроме того, ощущения СБН стали возникать в дневное время и распространяться не только на ноги, но и на руки. Недостаток качественного сна сказался на всех аспектах моей жизни. Я обсудил проблему со своим нейрохирургом. Он был первым, кто официально поставил мне диагноз СБН.
Как вы думаете, какие неправильные представления у людей о СБН?
Юмористы шутят, что СБН — это «фальшивое» состояние, что все это только в головах людей. Я также читал серьезные статьи, теоретизирующие о том, что RLS был придуман фармацевтическими компаниями для продажи отпускаемых по рецепту лекарств. Очевидно, что эти люди никогда не страдали СБН. Это действительно реально. Чтобы описать это тому, у кого нет СБН, я говорю: «Представьте, что вы заживо погребены в тесноте. Все, о чем вы можете думать, это то, как бы вы хотели, чтобы вы могли двигать конечностями, менять положение и как бы вы сошли с ума, если не можете». Вот как мне кажется РЛС. Мне просто нужно двигать ногами, иначе я сойду с ума. Другое заблуждение состоит в том, что СБН поражает только взрослых. Хотя СБН имеет тенденцию ухудшаться с возрастом, я являюсь живым доказательством того, что он может поражать детей.
Какой совет вы бы дали тем, кто может испытывать те же симптомы?
Узнайте все, что вы можете о RLS. Попробуйте проверить себя на наличие различных триггеров, которые могут ухудшить состояние — кофеин, никотин, алкоголь, сахар и т. д. Возможно, вам повезет, и вы измените образ жизни, который уменьшит симптомы СБН. Если люди дразнят вас из-за вашего RLS, не обращайте на это внимания. Они просто не понимают. Найдите врача, который вас выслушает и посоветует. Если это не ваш семейный врач, то ищите невролога. Ведь СБН — это расстройство нервной системы.
Кэри Гебель
Семь лет назад 47-летняя исполнительная директор по программному обеспечению Кэри Гебель начала серьезно бояться долгих поездок на машине и самолете. В конце концов, даже сидеть за ее столом было трудно. Всегда бегая, она обнаружила, что если она пропустит день бега, желание двигать ногами усилится и не позволит ей заснуть. Она обнаружила, что у нее СБН, потому что у нее также есть множественные аутоиммунные заболевания, и ее лечащий врач направил ее к ревматологу, который поставил ей диагноз СБН.
Какое влияние оказывает СБН на вашу жизнь и общее самочувствие?
Это может раздражать, но в целом я думаю, что это своего рода подарок. Состояние заставляет меня быть очень активным. Тяжело долго сидеть, поэтому я всегда что-то делаю. Я стараюсь бегать или заниматься йогой не менее часа каждый день. Для меня это действительно помогает облегчить симптомы. Иногда сложно запланировать тренировку, но я очень сожалею, если не делаю этого.
Сидеть за столом сложно, поэтому я сижу на «фитболе» за столом и катаю его весь день. Я стараюсь планировать деловые поездки на вторую половину дня, чтобы утром перед посадкой в самолет можно было побегать часок. Врач прописал лекарства, но я могу контролировать СБН с помощью образа жизни, поэтому ничего не принимаю.