Диабетмин

Все в семье: жизнь с несколькими детьми с диабетом

Жизнь с диабетом — это вызов для каждого, но представьте себе уход за семьей, в которой шесть из восьми детей живут с диабетом 1 типа! Да, верно: в семье из Юты шестеро из восьми братьев и сестер живут с диабетом, и это вполне может быть рекордом (!), хотя и не таким, которого желает любая семья.

Удивительная D-мама Кирстен Шулл выступает от имени своих шести детей с диабетом (CWDs) с тех пор, как 15 лет назад был поставлен первый диагноз. С тех пор они прошли все уровни обучения и почти все типы D-ситуаций, какие только можно вообразить. Не говоря уже об основных проблемах различных D-процедур и о чрезвычайно высокой стоимости медикаментов для семьи.

 

Мы действительно в восторге — и рады поделиться их историей сегодня через нашего корреспондента Майка Лоусона:

 

Специально для «Шахты» мистера Майка Лоусона

Я изо всех сил пытаюсь найти подходящие носки. Дело не в том, что у меня мало пар одинаковых носков, и поэтому задача сложная. Моя проблема в том, что часто по утрам перед тем, как выпить кофе, открыть ящик с носками и использовать свою умственную энергию, чтобы выбрать два одинаковых носка, просто невыносимо.

По этой причине меня поражает, когда я слышу о родителях, которые просыпаются каждое утро и не только не забывают кормить своих детей и надевать одинаковые носки на их молодые ноги, но даже иногда умудряются найти подходящую пару для себя.

А теперь добавьте в эту смесь диабет, и я остолбенел.

Есть много великих защитников диабета, которые стали вовлеченными и вовлеченными, потому что у их детей был диагностирован диабет, но что еще более поразительно для меня, так это супер-родители, которые жонглируют несколькими диагнозами в своих семьях.

Знаете ли вы, что наличие одного ребенка с диабетом статистически повышает риск развития диабета у других ваших детей? Да, по данным Joslin Diabetes Center , если у ближайшего родственника (родителя, брата, сестры, сына или дочери) диабет 1 типа, риск развития диабета у ребенка в 10-20 раз превышает риск для населения в целом.

D-мама Кирстен Шулл, живущая в Юте, воочию убедилась в влиянии этих статистических данных. У Кирстен восемь детей, у шестерых из них диагностирован диабет 1 типа. Она сказала, что не знала о повышенном риске развития диабета у последующих детей после того, как ее 7-летнему сыну поставили первый семейный диагноз около 15 лет назад.

 

Ее детям в настоящее время 21, 19, 16, 13, 11 и 7 лет. На самом деле она сказала нам, что правила конфиденциальности HIPPA запрещают ей говорить, когда каждому из детей был поставлен конкретный диагноз (?), но D-мама говорит все диагнозы. были в возрасте от 5 до 13 лет. Один из ее детей все еще находится в « медовом месяце » после того, как ему поставили диагноз год назад, и это был «долгий, медленный спад в болезнь» для этого ребенка, который принимал участие в исследовании TrialNet в течение пяти или шести лет, прежде чем пересечь уровень сахара в крови. порог 200 мг/дл после двухчасового голодания (вау!).

Последние трое детей Шулла были диагностированы только благодаря исследованию TrialNet, которое сначала проверило антитела и показало, что все шестеро детей имели антитела еще восемь лет назад.

«Мне так грустно, когда я думаю об этом», — сказала Кирстен. «Но, честно говоря, чтобы не отставать от нашей сумасшедшей жизни, я откладываю глубокие размышления на второй план, справляюсь с каждым днем ​​и каждой новой ситуацией по мере их поступления. Я оплакивал потерю их свободы, здоровья и простоты, и каждый ребенок должен был сделать это для себя, когда они подошли к краю пропасти».

Достоин книги Гиннеса?

Мы спросили Кирстен, действительно ли Шуллы являются рекордсменами по количеству диагностированных детей. «Мы не знаем ни одной другой семьи с 6 детьми с диабетом. Наши врачи тоже, но я не знаю, где искать окончательный ответ на этот вопрос. Откровенно говоря, не лучший рекорд, если у нас их больше всего, но мои дети потрясающие и отлично с этим справляются. Они очень поддерживают друг друга и редко осмеливаются жаловаться на диабет», — говорит она.

Мы также обратились с этим вопросом к нескольким экспертам, имеющим некоторое представление о семьях с большим количеством ДЦП. Похоже, никто не знал о каких-либо других семьях с шестью из восьми детей, хотя, похоже, ни одна группа или учреждение не отслеживает эту информацию.

Основатель сообщества « Дети с диабетом » Джефф Хичкок, который встречался с тысячами семей, страдающих диабетом 1-го типа, говорит, что не слышал о других случаях такого количества CWD в одной семье. Онлайновая дискуссионная группа TuDiabetes по этой теме не содержит никакой информации о таком количестве CWD в одной семье, в то время как известные в стране эксперты и защитники D, такие как Лоррейн Стил , которая работала с JDRF, и известный CDE Гэри Шайнер , у которых есть и то, и другое . путешествовали по стране по трассе типа 1, говорят, что тоже нет. Как и Центр диабета Джослина, который сообщает, что у него нет ни статистики, ни каких-либо неподтвержденных сведений о таком количестве детей D в одной семье .

Даже администратор клинических исследований TrialNet Кристин Уэббер тоже не слышала о таком большом количестве CWD в одной семье. Она говорит, что самое близкое, что она знает, — это семья Гулд в Теннесси (у которой Майн брала интервью в 2009 году), в которой четверо из восьми детей больны диабетом. Уэббер сказал несколько лет назад, что исследование под названием «Консорциум генетики диабета 1 типа» изучало семьи с двумя братьями и сестрами с диабетом 1 типа, но оно не отслеживало, насколько распространены эти семьи среди населения с диабетом 1 типа в целом.

Испытывающий!

На протяжении многих лет Кирстен и ее семья сталкивались с множеством проблем при уходе за шестью CWD. Но они также нашли положительные стороны в изучении опыта каждого ребенка и применении его к другим, особенно когда дело касалось школы. Они были в каждом классе от детского сада до колледжа, и Кирстен говорит, что у каждой возрастной группы и класса есть свои уникальные проблемы.

 

«Чем они младше, тем в большей поддержке они нуждаются, но и детям постарше нужны напоминания, любовь, поддержка и поощрение», — говорит она. «Я считаю, что многое из того, что нужно каждому ребенку, зависит от его личности. Например, одна девочка никогда не хотела, чтобы я в школе привлекала ее к лечению диабета, и пока у нее все хорошо, она может справиться с этим сама. Младший хотел бы, чтобы я полностью позаботился об этом и никогда не просил его думать об этом. Каждый родитель должен точно настроить то, что они делают со своим ребенком, заставить его работать на себя и возложить на своего ребенка ответственность и вознаграждение, которые сопровождаются хорошей заботой».

Для мамы Кирстен она нашла помощь в том, чтобы узнать, как управлять диабетом своих детей, обратившись к местным отделениям JDRF, группам поддержки и онлайн-сайтам.

Многие из проблем, с которыми сталкивались Шуллы, связаны с финансами, и они часто срезают углы, чтобы увеличить свой медицинский бюджет — например, выписывая только один рецепт инсулина за раз из-за высоких доплат и разделяя этот инсулин между детьми.

«Один человек с диабетом стоит дорого, — говорит она. — А теперь умножь это на шесть.

Муж Кирстен является директором по технике безопасности в производственной фирме, а она работает не по найму корректором судебных показаний, что дает ей возможность работать из дома и оказывать необходимую поддержку по вызову для ее CWD.

«Я снимаю шляпу перед семьями, которые без проблем справляются с работой и учебой, но, похоже, каждый месяц у нас случается один или два кризиса, поэтому работа дома меня вполне устраивает», — сказала она.

Все люди с инвалидностью уникальны, и, по словам Кирстен, это по-прежнему актуально, когда речь идет о братьях и сестрах с диабетом. Кирстен сказала, что она не лезет из кожи вон, чтобы приготовить «безвредную для диабетиков» или низкоуглеводную пищу у себя дома, потому что у каждого из ее детей есть уникальный план лечения. «Я делаю то, что собираюсь делать, а потом они считают углеводы и корректируют». Четверо детей Кирстен используют инсулиновые помпы, один делает инъекции несколько раз в день, а еще один ребенок еще не начал делать инъекции инсулина.

Кирстен стала страстным защитником диабета и написала статьи о воспитании детей с диабетом. Благодаря своим обширным знаниям в области обучения педагогов диабету, она часто пишет о трудностях, с которыми сталкиваются дети, когда имеют дело с диабетом в школе. Она также сотрудничала с Lilly Diabetes и Disney, помогая создавать контент для веб-сайта , помогающего родителям, нуждающимся в помощи в воспитании CWD.

Больше мультипликаторов

К сожалению, большое количество детей с диабетом по Шуллу не так уникально, как это может показаться. Мы слышим все больше и больше историй о семьях с множественными диагнозами типа 1. Еще одна D-мама, имеющая дело с этим, знакомая многим активистам DOC, — Мери Шумахер ; трое из ее четырех сыновей имеют тип 1.

 

Мери сравнила воспитание нескольких D-детей с испытанием в « Голодных играх »: «Шансы никогда не бывают в нашу пользу. Это так редко, когда все три мальчика набирают базальные дозы, и всем нам удается хорошо выспаться».

И Кирстен, и Мери могут говорить о проблемах воспитания нескольких детей с диабетом, но они также быстро указали на некоторые плюсы наличия нескольких диагнозов в семье.

«Здесь диабет — это нормально», — говорит Мери, отмечая, что, когда ее последнему сыну поставили диагноз, он выразил радость, потому что это сделало его больше похожим на своих старших братьев. «Нет никакого отношения «бедный я», так как это просто обычное дело».

Кирстен говорит, что, по ее мнению, диабет помог ее детям больше поддерживать друг друга и более реалистично относиться к деньгам. «Мои дети знают, что диабет — это дорого, и они не жалуются и не просят многого».

Если у вас несколько детей, и у одного из них диабет, вы можете подумать о том, чтобы зарегистрироваться для участия в клиническом исследовании TrialNet, международной сети исследователей, изучающих способы предотвращения, замедления и обращения вспять прогрессирования диабета 1 типа. Они предлагают детям ежегодные бесплатные обследования для выявления связанных с диабетом аутоантител, которые обычно появляются за годы до развития диабета 1 типа. Ваше участие, конечно же, поможет дальнейшему исследованию.

Несмотря на то, что растить детей с диабетом явно нелегко, мы в восторге от Кирстен и Мери, которые нашли серебряную подкладку. У них обоих действительно замечательные, приземленные дети и прекрасные отношения с ними.

«С этой болезнью связаны печаль, хаос и гнев, неудобства и огромные расходы, но есть и надежда на будущее», — говорит Кирстен, отмечая, что она уверена в том, что лекарство будет найдено, и на этом пути будут удивительные улучшения в лечении.

Узнав о том, какую подготовку и работу они должны выполнять каждый день, я думаю, что смогу собрать больше энергии, чтобы каждое утро подбирать носки.

 
LEARN MORE
РЕКЛАМНОЕ ОБЪЯВЛЕНИЕ
Noom
Ищете диетические блюда для диабетиков?

Noom предоставит вам настраиваемое руководство по питанию. Узнайте, как можно есть сбалансированные и сытные блюда, которые контролируют уровень сахара в крови.

Похожие посты
Диабетмин

Omnipod 5: первая бескамерная автоматизированная система доставки инсулина с управлением со смартфона

Диабетмин

Инсулиновая помпа Tandem t:slim X2 с Basal-IQ: практический обзор

Диабетмин

Что должны знать люди с диабетом о вакцинах и бустерах COVID-19?

Диабетмин

Спасибо, умные часы: мониторинг диабета с вашего запястья

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.