Всего несколько лет назад никто и подумать не мог, что онлайн-сообщество по диабету станет тем, чем оно является сегодня. И двигайтесь в том направлении, в котором идет сотрудничество…
Серьезно, некоторые, вероятно, посмеялись бы над этой идеей, недоверчиво качая головами!
Раньше это было «мы против них» с точки зрения отношений между Pharma и людьми с диабетом (PWDs). Было мало взаимодействия; мы не знали их, и они не знали нас.
Но это резко изменилось и продолжает развиваться. Мы прошли долгий путь как сообщество, делясь своими историями и защищая права более широко, чем мы когда-либо могли себе представить. Но впереди еще долгий путь, и сейчас мы, похоже, находимся на интересном перекрестке.
В то, что можно было бы назвать «началом» этой современной эры D-онлайн-сообщества — примерно через десять лет после того, как в Интернете появилось несколько первоначальных форумов, списков рассылки и досок сообщений, где вы могли найти только избранных D-пиков, таких как Дэвид Мендоса. или интернет-форумы Джеффа Хичкока « Дети с диабетом » — несколько инвалидов сделали следующий шаг, запустив собственные блоги, чтобы делиться своими историями и общаться с другими людьми. Это было грандиозно, а посыл был прост: не чувствовать себя одиноким, выйти за рамки ужасных историй о диабете и найти других, которые «понимают» и могут говорить вне официального медицинского жаргона.
Да, это были «ранние годы», вдохновившие многих из нас заняться этим. Все дело было в том, чтобы делиться, соединяться, чтобы «я тоже» находил других, которые это понимают.
Вот почему Эми начала «Майн» , и почему я тоже начал — сначала нашел и затаился в этом небольшом онлайн-сообществе в конце 2005 года, прежде чем превратить свой личный блог в блог, посвященный диабету. И, в конце концов, объединив это с моей журналистской карьерой, я смог присоединиться к команде .
В то время он был известен просто как «ОС», вероятно, немного вдохновленный популярным шоу того времени. Вскоре наш современный DOC начал взрываться. Количество блогов резко возросло, затем Твиттер привнес в общение голос в реальном времени, появилось больше сообществ, а встречи перенесли онлайн-отношения в «реальный мир».
Затем на сцену вышла Pharma, проводившая саммиты и форумы для DOC — сначала Roche в 2009 году, за ней последовали другие, такие как Medtronic, Lilly и Novo в индустрии диабета.
Вот лишь некоторые из того, что было сделано на этих саммитах: идея создания группы защитников диабета на низовом уровне, где сейчас более 100 людей с инвалидностью объединились, чтобы защищать интересы других людей; реклама глюкометров, отражающая «не идеальные» результаты; и некоторые люди могут использовать определенные продукты, чтобы сообщать о них и просматривать их для большего D-сообщества.
Перекресток, с которым мы сталкиваемся, ИМХО, заключается в том, что Pharma теперь все более активно участвует в наших «низовых» усилиях. Эти компании более тесно, чем когда-либо, сотрудничают с D-блогерами, а не только с презентациями продуктов. Все больше голосов DOC становятся частыми гостями-блогерами или субъектами интервью на сайтах, возглавляемых Pharma. Некоторые блоггеры даже время от времени работают на эти компании, помогая освещать события и распространять информацию о диабете среди более широких слоев населения.
Возьмем, к примеру, Санофи. Они присоединились к DOC за последние полтора года, не только участвуя в Facebook и Twitter, но и запустив в январе 2011 года блог под названием «Обсудить диабет», в котором участвовали многие из нас. Они предприняли и другие шаги — добавили онлайновая диабетическая энциклопедия, получившая название Diapetapedia, которая любопытным образом напоминает поисковую систему Diaboogle Бернарда Фаррелла с элементами D-терминов нежности, созданных « Шесть до меня » (даже с использованием ее фразы «Диабет не определяет меня»); и запрыгнуть на подножку со своей собственной задачей по дизайну диабета, которая выглядит почти идентично той, которую наша собственная Эми проложила еще в 2007 году .. И совсем недавно Medtronic представила свое новейшее предприятие в социальных сетях, создав страницу «хронологии» в Facebook, на которой люди с инвалидностью могут бесплатно поделиться своими личными историями!
Сейчас так устроен мир, поскольку фармацевтика делает все больше для взаимодействия с потребителями и пациентами. Эй, они ведь говорят, что копирование — лучшая форма лести, верно…?!
Мы видим многие из таких усилий, которые, кажется, «кооптируют» многие массовые усилия, которые мы, пациенты, начали в Интернете. Конечно, некоторые из этих идей, которые у нас были, изначально были заимствованы из других источников — видеопроект You Can Do This Project и чаты #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) в Твиттере; и даже TuDiabetes во многом является «Facebook об инсулине».
Все это блестящие инициативы, созданные нашими друзьями и великими защитниками, и никто не ставит под сомнение их ценность.
Но есть ли на самом деле разница между тем, что делаем «мы, инвалиды», и тем, что происходит, когда Pharma пытается сделать то же самое? Он по-прежнему аутентичен и просто ставит эти идеи «на стероиды»? Или мы должны скептически относиться к этим коммерческим попыткам воссоздать наши усилия?
Я обратился к директору по коммуникациям Sanofi Лауре Колоджески, чтобы задать этот вопрос.
«В рамках нашей приверженности DOC мы создали эти ресурсы для связи, предоставления точной информации, обучения и поощрения диалога. Мы обращаемся к членам DOC и тесно сотрудничаем с ними, чтобы получить отзывы о том, как мы можем повысить ценность, и стремимся предоставить решения», — написала она в ответе по электронной почте. Очень корпоративный язык.
Лора говорит, что они «весело проводят время»… но только потому, что DOC «настолько принимает и хочет доверять, что мы заинтересованы в том, чтобы слушать, учиться и помогать».
Она добавляет: «По нашему опыту, участие в значительной степени зависит от каждого отдельного члена сообщества. С момента начала нашего онлайн-взаимодействия мы установили конструктивные отношения с некоторыми, и есть много других, с которыми нам еще предстоит «познакомиться». Учитывая, что наши причины участия основаны на определении того, как лучше удовлетворить потребности сообщества, мы обращаемся к членам сообщества, чтобы они помогли нам понять, как они хотели бы (или не хотели) участвовать».
Я думаю, ВСЕ эти платформы, инициативы и голоса важны. Мы все делимся и развиваем то, что делают все остальные, улучшая это и, надеюсь, усиливая голос D-Community.
Так куда мы идем отсюда?
В последнее время это стало темой для обсуждения в ряде кругов, посвященных диабету, и несколько блоггеров написали красноречивые посты на эту тему, в том числе этот, написанный всегда сообразительным Скоттом Струмелло, который хорошо осведомлен о бизнесе диабета и был одним из первых блоггеров в нашем DOC. .
В недавнем интервью DSMA Live заместитель менеджера по маркетингу Roche Diabetes Роб Мюллер сказал ведущему Скотту Джонсону, что это только начало расширения прав и возможностей пациентов с помощью онлайн-усилий.
«Все дело в том, чтобы открыть диалог и сделать «диабетический бизнес» личным», — сказал он.
Мы надеемся, что Роб прав в том, что компании «координируют голоса, усиливают сообщение и продолжают развивать личные отношения (что) для общего блага».
Можем ли мы все сосуществовать, или это сообщество в какой-то момент станет слишком большим или наполнится слишком большим количеством одинаковых?
Как и раньше, мы надеемся, что ответ здесь заключается в том, что рост был положительным, и мы можем продолжать развивать друг друга и делиться своими коллективными мнениями, чтобы изменить ситуацию. Несмотря на то, что часть нашей работы по рассказыванию историй объединяется в сотрудничестве, нам нравится думать, что все мы укрепляем наше сообщество и приносим пользу тем, кто, возможно, даже не знает, что является его частью.
Как сказал Роб: « Какой еще раз в истории был шанс вести такой диалог? Мощь и платформа, которые DOC создала для себя, невероятны, и мы очень рады быть частью этого. “
Верно.
Это история ДОК. Наша история, как людей с инвалидностью. Мы все еще пишем ее вместе, и нам в «Шахте» не терпится увидеть, какой будет следующая глава.
| Шесть до меня-созданный |
Noom предоставит вам настраиваемое руководство по питанию. Узнайте, как можно есть сбалансированные и сытные блюда, которые контролируют уровень сахара в крови.