Первоначально опубликовано 25 февраля 2010 г.
В последние недели диабетическое сообщество пережило несколько трагедий, когда молодые люди потеряли людей из-за диабета. Это шокирует и огорчает, когда диабет уносит чью-то жизнь, но еще больше, когда он так укорачивает молодую жизнь. Мойра Маккарти Стэнфорд — журналист, давний волонтер JDRF и мама 22-летней Ли и 18-летней Лорен, у которых в 5 лет был диагностирован тип 1.
Сегодня Лорен — одна из многих подростков, которые могут выглядеть «идеально» снаружи, но внутри она ужасно борется с ежедневным D-менеджментом. В свете недавних событий Мойра вызвалась открыть свое сердце о воспитании подростка с диабетом — в надежде, что ее слова помогут другим.
Точка зрения мамы с диабетом: Мойра Маккарти Стэнфорд
Идя на кухню, чтобы выполнить одну из миллиардов дел, которые, кажется, я должен делать каждый день в своей жизни, меня остановили эмоции, охватившие меня, когда я заметил, что лежит на прилавке.
Использованные тест-полоски. Трое из них. Не в мусорку; не убрать. Теперь, прежде чем вы подумаете, что я помешан на аккуратности, подумайте вот о чем: всплеск эмоций, который я испытал, был чистой, неразбавленной радостью. Потому что тест-полоски, разбросанные по моей гранитной столешнице, были свидетельством самого прекрасного вида, который я когда-либо мог себе представить.
Они были свидетельством того, что моя дочь проверяла уровень сахара в крови.
Почему, спросите вы, меня это так поразило, ведь она страдала диабетом 13 из 18 лет, проведенных на этой земле? Когда общее количество проколов пальцев, которые она сделала, определенно исчисляется 40 тысячами? Потому что, видите ли, она та самая загадочная душа: девочка-подросток, страдающая диабетом более десяти лет. И хотя я изо всех сил пытаюсь понять это, это означало — больше раз, чем за последние пять лет — периоды проверки редко, если вообще когда-либо, игнорирование уровня сахара в крови, пока он не взлетел до уровня, вызывающего тошноту, «забывание» болюса для закуски (а иногда даже еда) для нее и постоянное состояние беспокойства, гнева и печали для меня.
Я говорю вам это, потому что я думаю, что пришло время всем нам просто встать и признать, что верно во многих семьях: наши подростки — даже самые умные, умные, забавные и самые целеустремленные из всех — с трудом справляются с повседневными делами. современные потребности диабета. Я знаю не понаслышке. Моя дочь была «образцовой пациенткой» на протяжении очень многих лет. Она начала делать себе прививки всего через несколько недель после того, как ей поставили диагноз в детском саду. Она поняла математику болюсов раньше, чем научилась произносить слово «алгебра». Она пошла на насос как самый молодой ребенок в районе Бостона, который сделал это в то время, и понял это как солдат. Тогда ей было семь, и я могу честно сказать вам, что сам никогда не менял сайт. Она охотно надела CGM, когда они были большими и уродливыми (к сожалению, это продлилось недолго), и поняла их назначение. Она является президентом школьного студенческого совета. Она была на площадке возвращения домой. Однокурсники признали ее самой школьной. Она теннисистка с четырехлетним стажем. Она ведет школьные новости и в этом году номинирована на премию «Эмми». Она дважды выступала перед Конгрессом и выступала в рамках Национального съезда Демократической партии в 2008 году. Когда он был жив, у нее был личный мобильный телефон сенатора Теда Кеннеди на быстром наборе. До сих пор ее принимали во все колледжи, в которые она подавала документы. Да, она довольно девчонка. До сих пор ее принимали во все колледжи, в которые она подавала документы. Да, она довольно девчонка. До сих пор ее принимали во все колледжи, в которые она подавала документы. Да, она довольно девчонка.
Итак, можно подумать, что идея прокалывать палец, чтобы проверить уровень сахара в крови, шесть или около того раз в день, а затем считать углеводы и нажимать какие-то кнопки на помпе, не должна быть такой уж большой проблемой, верно? Это просто то, что нужно сделать, и все, правильно?
Подумайте еще раз. Потому что диабет — это единственное, что ставит подножку моей дочери. Постоянно. Это началось летом, до того, как ей исполнилось 13. Я кричал через бассейн нашего клуба, чтобы она проверила уровень сахара в крови, но у нее просто не было настроения это делать. Вместо этого она попробовала что-то «новое». Она немного возилась со своим счетчиком, а затем закричала мне через весь бассейн: «Мне 173!» Я кивнул, напомнил ей исправиться, сделал пометку в ее журнале с цветовой кодировкой и продолжил свой день.
Несколько месяцев спустя она сказала мне, что это был ее поворотный момент; момент, когда она попробовала «наркотик», с которым боролась годами. Этот наркотик называется свободой. В тот день она поняла, что я так доверяю ей, что она может делать или не делать все, что захочет. Идея не проверять была настолько восхитительной, что она до сих пор говорит, что должна знать, что чувствуют наркоманы, когда они пытаются избавиться от токсинов. Она все больше и больше пропускала тестирование. К осени она тоже начала пропускать дозы инсулина. И, как она сказала мне после того, как попала в отделение интенсивной терапии и чуть не умерла, как бы больна она ни была физически, эмоциональный кайф от ОТРИЦАНИЯ диабета какой-либо власти в ее жизни (и да, я вижу здесь иронию) вызвал это ужасное чувство. все стоит того.
Так что поездка в реанимацию стала моим тревожным звонком. Звонок стал ясным; она призналась. Я работал над тем, чтобы больше смотреть ей в лицо и на самом деле смотреть на глюкометр и помпу. Ее A1C упал. А к следующему лету я снова стала доверчивой мамой. Она больше никогда не попадала в отделение интенсивной терапии, но уровень сахара в ее крови снизился. Казалось, две недели она делала то, что должна, а потом снова разваливалась. По мере того, как она становилась старше и не была со мной часто, ей становилось все легче и легче скрывать свою тайну. И хотя она интеллектуально знала, что делает неправильно, зависимость держалась крепко. После особенно резкого A1C один год, она попыталась объяснить мне свою борьбу.
«Это похоже на то, что я ложусь спать ночью и говорю: «Завтра утром я проснусь, начну новую жизнь и сделаю то, что я должен делать. Я собираюсь регулярно проверяться и принимать инсулин. Я буду вводить болюс каждый раз, когда ем. И с завтрашнего дня все будет хорошо». Но потом я просыпаюсь и просто не могу этого сделать, мама. Имеет ли это хоть какой-то смысл?»
ммм. Это объясняет успех программы Weight Watchers. Мы, простые люди, хотим поступать правильно и начать все заново. Мы хорошо знаем, что должны делать, и все же… спотыкаемся. Конечно я понял. Но дело в том, что она портит свою жизнь . Каждый раз, когда она снова спотыкалась, мое сердце болело сильнее.
Я тоже никогда не мог признаться в этом никому. Мои друзья из недиабетического мира сказали бы что-то вроде: «Ну, разве это не вопрос дисциплины?» Или: «Ну, тебе нужно просто взять себя в руки!» И даже мои друзья из мира диабета осудят. Кажется, что у всех детей есть A1Cof 6.3. Никто из них не возражает против проверки, и все они прекрасно понимают, почему они должны менять свой сайт каждые три дня, даже если он все еще кажется довольно хорошим (по крайней мере, они все так говорят). Я единственная плохая мама. Моя дочь единственная больная диабетом. Это то, о чем я думал.
До тех пор, пока я не стал говорить об этом честно. Лорен говорила перед Конгрессом о своей борьбе, и очередь людей, ожидающих, чтобы поговорить с ней впоследствии, растянулась, казалось бы, навсегда. Были либо дети, которые сделали то же самое и не признались в этом, родители, которые боялись, что их дети делают то же самое, родители, которые хотели выяснить, как удержать своих детей от этого, или дети, говорящие «Боже мой. Вы полностью рассказали мою историю. Тогда я начал намекать друзьям из D-мира, что в нашем доме не все ладно. Несколько смельчаков связались со мной и рассказали мне — в частном порядке — что они тоже борются со своим подростком. Тем не менее, я сижу здесь сегодня, немного пристыженный, когда пишу это.
В конце концов, я защитник своей дочери. Я ее полузащитник. Как я мог допустить, чтобы что-то плохое случилось с ней? В смысле диабет? Я не мог это заблокировать. Но осложнения? Это на моих часах. О Боже.
Но вот в чем дело: я действительно верю, что, заявив об этом открыто, мы поможем миллионам людей и даже сэкономим миллиарды долларов. Что, если бы вашему подростку с диабетом не было стыдно? Что, если бы это было ничем иным, как, скажем, признанием того, что ваш ребенок пропустил домашнее задание и получил нулевую оценку за что-то (какой ребенок не делал этого хоть раз?) Что, если бы вместо того, чтобы прятаться от стыда, подростки — и родители подростков — имели бы открыть форум, чтобы обсудить свою ситуацию и найти способы ее улучшить? Пришло время непослушному подростку и его или ее родителю выйти из туалета.
Я верю, что это приблизит нас к излечению. Как? Потому что, во-первых, печальное совпадение заключается в том, что юношеские годы — это годы, когда организм созрел для того, чтобы встать на путь осложнений. Жесткий контроль жизненно важен. И все же подростковые гормоны делают это достаточно трудным, когда вы сильно стараетесь, и трудно вообще хотеть попробовать. Разговор о некоторых смешанных вещах. Так что, если бы мы могли найти способ помочь подросткам сохранять более жесткий контроль? Это сэкономило бы сотни миллионов долларов на госпитализации сейчас и, возможно, миллиарды долларов на лечение осложнений в будущем. Конечно, настоящее «лекарство» — это ответ, но разве хорошая, умная, маленькая, простая в использовании искусственная поджелудочная железа не поможет заполнить этот ужасный пробел?
Я имею в виду, что, если первыми, кто получит пользу от APP, будут те, кто, как показали исследования, показал худшие результаты в испытаниях CGM? Потому что причина, по которой они поступили хуже всего, проста: ОНИ ПОДРОСТКИ. Как и в случае с моей дочерью, их химия воздействует на них физически и эмоционально. Они ухватились за эту безумную идею, что ужасное чувство постоянного высокого уровня сахара в крови — справедливая плата за потерю чувства долга перед своей болезнью. Итак, дайте обязательство классному маленькому инструменту. Черт, забери его, когда им будет 23, если хочешь. Если все, что мы делаем, это создаем мир, в котором подростки и их родители могут кричать «дядя», и им будет передан хороший инструмент, разве мы уже не изменили мир диабета кардинально?
Грустно вот что: какая-нибудь мама (или папа) с восьмилетним ребенком, больным диабетом, прочитает это, цокнет своим (или его) языком и скажет: «Я рад, что не поднял голову». ребенок таким образом. Я рад, что мой ребенок этого не делает». Она будет самодовольной; она не согласится. Я знаю это, потому что я была той мамой. Я во всем разобрался. И посмотрите, к чему нас привело это самодовольство. Так что, если этот человек — ты, я не хочу об этом слышать. Но если вам когда-нибудь понадобится поддержка и понимание, если вы столкнетесь с этим, я буду здесь для вас.
Моя дочь чувствует себя лучше на этой неделе: поэтому тест-полоски засоряют мой стол. Ее последнее эндодонтическое лечение было кошмаром. Ее A1C поднялся высоко, и ее эндо недвусмысленно сказал ей то, что было у меня в голове: если она не изменит свой образ жизни и не проявит себя, она пока не отправится в удивительный колледж. прочь, что мы положили депозит на для нее.
Я ненавижу то, что, пока другие дети переживают из-за соседей по комнате, она выясняет, как сломать годы тяжелой борьбы с диабетом. Я презираю, что она действительно должна принять это правильно раз и навсегда. Но, улыбаясь сквозь слезы мусору на прилавке, я чувствую непреодолимую надежду. Я обожаю свою дочь. Она сильная, умная, веселая и добрая сердцем. Она может это сделать. И лучшее, что я могу для нее сделать, это признать, что это тяжело, помочь ей попробовать, понять, когда она ошибается, и усердно работать над тем неуловимым лучшим образом жизни для нее в будущем.
Мойра, у моей дочери нет диабета, но она подрастающий подросток, и я плакала, когда читала это. Чистая, неподдельная честность — всегда лучшая политика в моей книге.