Если вы представляете, что диабетическое сообщество взбирается на гору к какой-то образной вершине, то вывод из социальных сетей Roche в этом году может быть следующим: за последние несколько лет мы совершили довольно вдохновляющее восхождение, но нам еще предстоит пройти долгий путь. . И неважно, кто помогает с веревкой и альпинистским снаряжением по пути, в конечном счете, мы должны подняться выше.
Это было в значительной степени темой четвертого ежегодного саммита Roche Diabetes Social Media Summit в этом году, в котором компания « Шахта» была горда снова принять участие. Тридцать три онлайн-защитника диабета собрались вместе (девять были впервые!) в Индианаполисе, где находится штаб-квартира компании в США и где в 2009 году состоялся первый саммит. В этом году ежегодная конференция преподавателей диабета должна была начаться в Индиана , слишком.
Все присутствующие сделали все возможное, чтобы представить более широкое D-сообщество, которое могло быть с нами только в духе (и, конечно же, через социальные сети!). Даже после того, как наш первоначальный хэштег #dsummit12 был захвачен спамерами, мы использовали альтернативный хэштег #rds12 , чтобы держать наших коллег из D-peeps в курсе.
Официальный слоган саммита 2012 года: Интернет-сообщество по диабету – вчера, сегодня и завтра.
В отличие от предыдущих двух лет, когда «Рош» приглашала сторонние организации для установления или укрепления отношений с нами, сотрудниками DOC, в этом году Саммит был больше сосредоточен на том, как мы, как группа, работаем вместе, насколько мы эффективны в «изменении », и как мы могли бы двигаться вперед. По сути, мероприятие было разбито на «вдохновляющий» трактат об общении с другими членами D-сообщества и более официальный «пропагандистский» трактат, в котором обсуждалась наша роль в освоении новых технологий, продвижение стандартов устройств и способы, которыми мы можем повлиять на эти технологии. области. Во-первых, вдохновение.
Мы сделали это!
Гуру социальных сетей Roche Diabetes Care Роб Мюллер озвучил аналогию с альпинистом: «Мы видели вершину горы, и она может показаться далекой и очень высокой. Но мы забрались далеко, и иногда полезно оглянуться назад и посмотреть, как далеко мы продвинулись».
Каждая таблица была разбита на небольшие группы, и им потребовалось 10 минут, чтобы обдумать эволюцию DOC. Из этого вышло краткое изложение нашего роста:
- Наши индивидуальные голоса стали сильнее вместе, и мы достигаем большего числа людей. Ключевые примеры: онлайн-чаты и карнавал в блогах, посвященные защите диабета в социальных сетях ( #dsma ), а также D-Meetups в реальной жизни.
- Разнообразие точек зрения и коллективный жизненный опыт, которые мы теперь имеем как расширенное сообщество, позволяют нам сосредоточиться на конкретных проблемах или проблемах, чтобы лучше достигать тех, кто нуждается в помощи с конкретными проблемами.
- Помимо установления контактов с другими людьми с инвалидностью, мы установили и укрепили отношения с ведущими правозащитными организациями, такими как ADA, JDRF и IDF.
- Мы выходим за пределы диабетического сообщества и выходим в офлайн-режим в офисы клиник и выходим за пределы нашего пузыря.
Мюллер подчеркнул, что без этих саммитов «Рош» не смогла бы изменить свое взаимодействие не только с пациентами, но и с фармацевтическими компаниями и другими лидерами отрасли. Основные результаты этого саммита пациентов и фармацевтических компаний:
- Улучшенные программы помощи пациентам, в том числе сберегательная карта (созданная после первого Саммита)
- Программа Diabetes Advocates (!), массовая организация, насчитывающая в настоящее время 88 членов, которая продвигает работу DOC и создала такие программы, как кампания по развенчанию мифов о диабете в СМИ.
- Тест Big Blue Test от Diabetes Hands Foundation, спонсируемый компанией «Рош», не только помогает людям понять влияние физических упражнений на уровень сахара в крови и повышает осведомленность о D-D в целом, но и помогает оказывать помощь тем, кто в США и во всем мире. в нужде
- Программа Diabetes Heroes, созданная после саммита 2011 года и посвященная людям, добившимся больших успехов в пропагандистской работе.
- Программа PODS (часть DiabetesSisters) , которая помогает женщинам с диабетом участвовать в встречах в реальной жизни (в реальной жизни) .
- Партнерство Roche с Glooko (кабельный продукт, который упрощает загрузку данных) благодаря разговору с членами DOC.
- Более реалистичные маркетинговые кампании, такие как печатная реклама и реклама на телевидении, в которых отображаются результаты, отличные от «идеального числа 106», которое обычно указывается на коробках с продуктами.
- Больше онлайн и оффлайн участия во Всемирном дне борьбы с диабетом
«Мы хотим быть стрелой, указывающей на все ваши превосходные ресурсы», — сказал Мюллер об инициативах DOC и о том, что «Рош» не заинтересована в том, чтобы брать на себя ответственность за них. Вместо этого, по его словам, речь идет о лучшем понимании, обучении и налаживании связей.
Первым приглашенным докладчиком был Джош Блейл из главного офиса Indianapolis Colts, человек с двойной ампутацией, потерявший обе ноги, будучи морским пехотинцем в Ираке. Его выступление было невероятно вдохновляющим, и на самом деле это был первый раз на одном из таких саммитов, когда кто-то не из D-Сообщества пришел, чтобы рассказать нам о важности того, что мы делаем. Сообщение коллеги D-блогера Криса Стокера отражает суть того, что я и многие другие думали об истории Джоша. Джош напомнил нам, почему так важно обращаться к другим, как мы, с подорванным здоровьем, потому что мы создаем свою собственную историю и рассказываем миру о реалиях диабета. А также потому, что наши слова связывают людей с ободрением, когда они больше всего в этом нуждаются.
Вторым приглашенным спикером был коллега по type 1 и DOCer Стив Ричерт, основатель LivingVertical., направленный на то, чтобы использовать скалолазание как источник вдохновения, чтобы показать людям, что вы не должны быть ограничены диабетом. Стив недавно объединился с Акку-Чек, и они показали веб-сайт и видео, созданные для их совместной информационной кампании. Стив поделился тем, что он больше беспокоится о том, чтобы подняться выше, чем опуститься вниз, из-за прилива адреналина и того факта, что введение себе инсулина в середине подъема может привести к тому, что он упадет опасно низко. Один из самых эмоциональных моментов наступил, когда D-Mom Венди Роуз выразила свое беспокойство по поводу того, что Стив лазает в одиночку, без медицинского удостоверения и иногда без веревки. Хотя она счастлива, что он не ограничен и может совершать эти подъемы, она также боится, что с ним что-то может случиться там, в полном одиночестве. Это продемонстрировало, что заботы наших близких могут никогда не прекратиться, несмотря на пределы, которые мы можем преодолеть, живя с диабетом.
«Если вы хотите это сделать, это можно сделать», — сказал он.
D-технология: плюсы и минусы
Но вдохновлять друг друга и прикасаться к эмоциональной стороне диабета — это еще не все. Мы также уделили много времени на саммите деловой стороне диабета — продуктам и технологиям «Рош» в целом.
Мы получили экскурсию по «переулку памяти измерителя», протянувшуюся на 40 лет назад с тех пор, как компания Roche Diabetes Care представила свой первый измеритель, Stat Tek, в 1974 году. Для тех, кто не был рядом: подумайте о неуклюжем устройстве размером с iPad (похожем на это ), огромная капля крови и две минуты ожидания и вытирания перед получением номера(!)
Директор по маркетингу компании «Рош» Дженнифер Аспи рассказала интересный факт о том, как компания разработала свое новое устройство для прокалывания зубов FastClix; они наблюдали, сколько времени потребовалось PWD, чтобы фактически вынуть свой глюкометр, сделать вскрытие и выполнить тест на глюкозу. Судя по всему, популярный Multiclix от Roche занял больше времени, чем любое другое устройство для прокалывания, использовавшееся в исследовании, поэтому теперь они кладут в коробки свой новый FastClix, который можно активировать одним нажатием поршня.
О маркетинге счетчиков разгорелась бурная дискуссия, когда речь шла о цифрах, отображаемых на коробках и в телевизионных рекламных роликах. Как уже отмечалось, коробки с продуктами обычно показывают «идеальные» результаты ГК, такие как 106, в то время как некоторые рекламные ролики начали использовать более «реальные» цифры, такие как 180 и 235 мг/дл. Мнения по поводу того, является ли одно более подходящим, чем другое, разошлись, в зависимости от того, стремитесь ли вы представить «успех» или «реальную жизнь». Некоторые считали, что это обсуждение затрагивает суть осуждающих чувств, которые мы все пытаемся избежать, привязываясь к показателям глюкозы, в то время как другие считали, что эта тема тривиальна по сравнению с другими проблемами, такими как необходимость большей точности глюкометра.
Конечно, у многих из нас были вопросы о системе доставки инсулина Solo MicroPump , которую «Рош» купила еще в апреле 2010 года. Первое поколение было одобрено FDA, но «Рош» решила не продавать ее на коммерческой основе в США, поскольку система встроенный глюкометр. По-видимому, они считают, что это необходимо для того, чтобы идти лицом к лицу с OmniPod, который имеет встроенный измеритель. Они полностью умолчали о сроках, когда Solo следующего поколения может быть представлен FDA для рассмотрения. Гррр. Нам, вероятно, лучше взглянуть на то, что будет представлено в Европе в следующем году, чтобы получить представление о том, что будет здесь (!)
Новый Акку-Чек Спирит Комбо, получивший одобрение FDA 18 июля, использует беспроводную связь Bluetooth между глюкометром и помпой, а не радиочастотную технологию , используемую конкурентами. «Рош» утверждает, что это «прорыв», который помогает повысить безопасность, и что он является частью более крупного стратегического плана по более полной интеграции беспроводных Bluetooth-метров, трубочных и накладных насосов, непрерывных мониторов уровня глюкозы и всего мобильного облака здоровья в Интернете.
Конечно, нам интересно, означает ли это движение к действительно открытым отраслевым стандартам или просто более тесную связь между собственными продуктами «Рош»…? В групповом обсуждении многие из нас выразили свое глубокое разочарование тем, что мы не можем обмениваться данными между устройствами из-за отсутствия отраслевых стандартов для интеграции и взаимодействия. «Рош» возразила, что они являются членами совета директоров Continua Health Alliance, консорциума, заявленной целью которого является создание отраслевых стандартов для данных о здоровье. К сожалению, на сегодняшний день о Continua было много разговоров и мало действий.
У нас была возможность посетить производственный завод Roche, где эти продукты действительно производятся. Это было изюминкой. Было здорово иметь возможность увидеть, где проходят пробные испытания всех новых глюкометров и тест-полосок. Для меня это было похоже на версию гигантского высокотехнологичного печатного станка, где делают футуристические D-инструменты. Дэвид Эдельман из Diabetes Daily опубликовал отличный обзор этого тура и этапов производства полосок на заводе, где одной партией производится 100 000 флаконов по 50 полосок, а в день производится до 15 миллионов полосок. Я был заинтригован бесчисленным множеством испытательных машин, нажимающих кнопки и разбивающих пол, которые они используют для проверки качества продукции. Не говоря уже о двух механических манипуляторах в стиле «Rock ‘Em, Sock ‘Em», которые штампуют 7000 полосок за смену проверки качества в течение дня!
Тем не менее, любое волнение по поводу нового глюкометра Roche Combo с поддержкой Bluetooth испаряется, когда вы думаете о том факте, что этот продукт доступен везде, кроме США, с 2008 года… Теперь он, наконец, одобрен FDA, но имейте в виду: поскольку он Используя технологию 2008 года, этот новый счетчик по-прежнему требует кодированных полос — шаг назад, от которого отказывается большинство в отрасли. Это подчеркивает печальную реальность того, что мы, вероятно, не только будем ждать какое-то время, пока действительно сможем купить его здесь, но когда он действительно появится, он вполне может быть уже устаревшим! (Еще одна ключевая причина, по которой нам нужно подтолкнуть FDA к большей эффективности, чтобы американские компании не были вынуждены сначала отправиться в Европу со своими инновациями в области диабета)
Восхождение выше
Так что же дальше?
Вместе с другими компаниями, присоединившимися к саммиту, возглавляемому Roche, мы поговорили о будущем мероприятия и о том, есть ли необходимость в нем в существующем формате. Из обсуждений среди защитников выкристаллизовалось важное сообщение: было здорово создать множество блогов и сообществ, а также активность в Твиттере. Теперь пришло время для нас, сторонников, изменить ситуацию в более широком масштабе.
Основатель CWD Джефф Хичкок и уважаемый консультант Келли Клоуз предположили, что в будущем может состояться саммит под руководством фармацевтических компаний в Вашингтоне, округ Колумбия, где пациенты смогут пообщаться с членами Конгресса, официальными лицами FDA и другими людьми на Капитолийском холме. Блестяще!! Никаких конкретных предложений или планов действий от саммита пока не поступало, что может быть больным местом для некоторых. Но я искренне вижу ценность в возможности просто обсудить и изучить, как мы все можем работать вместе, чтобы «делать лучше». Это уже постепенно происходит благодаря усилиям группы защитников диабета, которые помогают отдельным защитникам объединить свои усилия.
Итак, это дорога, по которой мы идем… э-э, гора, на которую мы взбираемся. На самом деле, это больше похоже на то, что наше сообщество представляет собой горный хребет, и некоторые из них одновременно взбираются на разные горы, путешествуя к связанным, но несколько разным высотам, будь то вдохновение, регулирование FDA или улучшение взаимодействия с медицинскими работниками.
D-Dad Скотт Беннер подчеркнул, что мы должны делиться нашими реальными историями простыми для понимания способами для людей, которые так отчаянно нуждаются в этой поддержке, а основатель DHF Мэнни Эрнандес отметил, что мы можем использовать этих недавно вдохновленных и связанных DOCers для создания «армия защитников», чтобы помочь донести наше послание за пределы DOC.
Мы верим, что в этом сила этих саммитов: объединение умов D-адвокатов в реальном времени в одном месте, что в противном случае было бы невозможно. Компании, организующие эти мероприятия, как метафорически отмечают, предоставляют нам веревку, чтобы помочь нам взобраться на гору (горы). Мы должны сказать спасибо за эту готовность протянуть руку помощи.
Ничто из этого не ограничивается одним саммитом или каким-либо конкретным мероприятием, а скорее является продолжающимся движением по защите интересов, частью которого может стать каждый, если он того пожелает. На наш взгляд, это очень много!
Основательница DSMA Чериз Шокли сказала об этом лучше всех: « Мы не можем полагаться на то, что Pharma встанет и что-то сделает. Если мы хотим пошуметь… мы должны встать и что-то сделать сами. “
Формирование нашей истории, внесение изменений. Это на нас, независимо от того, кто помогает на этом пути.
– – – – – – – – – – – – – –
Раскрытие информации: Живя в нескольких минутах езды от центра Инди, мне не нужно было пользоваться бюджетом на поездку, предлагаемым Roche, и я предпочел ездить на работу вместо того, чтобы останавливаться в модном отеле. Но «Рош» ДЕЙСТВИТЕЛЬНО заплатил за пятиразовое питание, парковку в отеле на три дня и билет на бейсбольный матч низшей лиги. Они также дали каждому участнику подарочный набор с несколькими закусками, глюкометр Акку-Чек Нано и соединительный кабель Glooko для опробования.